SIDA en los años 90 I No iba a morir miserablemente, ayuda video.

SIDA en los años 90 I No iba a morir miserablemente, ayuda video.

  • Linda Scruggs es el director de programas de la Alianza del SIDA para Niños, Jóvenes y Familias
  • Ella descubrió que tenía VIH en 1990, cuando tenía 13 semanas de embarazo
  • En ese momento, el SIDA ha cobrado 100.000 vidas en los Estados Unidos

El 5 de junio de 1981, el virus que se conocería como el VIH fue mencionada por primera vez en una publicación médica. A medida que nos acercamos a ese aniversario, CNNhealth echa un vistazo a los 30 años de la epidemia que cambió el mundo. a través de los ojos de las personas que han vivido la misma.

Washington (CNN) — Se sentó en una pequeña sala de examen, por un pasillo que pone aún más cuando se acuerda de él. Allí era donde los médicos dijeron a Linda Scruggs, 13 semanas de embarazo, que había dado positivo para el VIH.

"Ellos me dijeron que tenía la opción de terminar el embarazo para prolongar mi salud, y me ofreció, con extinción, cinco años de vida," recuerda Scruggs. "Si no puso fin a este bebé, probablemente, a mí y al bebé tanto estaría muerto dentro de tres años."

Ese año de 1990, marcó 25 cumpleaños de Scruggs y su estatus como uno de aproximadamente 1 millón de personas en los Estados Unidos infectados con el VIH.

"Estaba embarazada. Yo estaba tomando decisiones reales locos. Creo que mis hormonas estaban probablemente loco."

Y se enfrentó a la más cruel de las opciones: ¿Debería traer un bebé al mundo que podía morir en la infancia? O tener un aborto, para prolongar su propia vida?

Ese año, más de 31.000 vidas estadounidenses se perdieron a causa del SIDA, de acuerdo con los Centros para el Control y Prevención de informes a partir de ese momento la enfermedad. La mayoría eran de 25 a 44 años de edad, con los negros y los hispanos que tienen las tasas de mortalidad más altas.

Dos décadas después, Scruggs se sienta en una oficina por encima de una calle muy transitada en Washington, la coordinación de los programas para difundir el conocimiento del SIDA y luchar contra el estigma que persiste. Ella es de 46 años, alto y lleno de energía; un espacio entre sus dientes delanteros se suma a su juvenil sonrisa.

Un cartel en la pared dice "Dios responde electrónico rodilla." aglutinantes blancos gruesos en su estantería son los restos de la iniciativa nacional de trenes al entrenador, que dio más de 200 hombres y mujeres con el VIH las habilidades para convertirse en educadores en sus propias comunidades. Scruggs seca una lágrima como ella lo describe; el programa acaba de perder a su financiación.

Cómo Scruggs pasó de una joven confundida con un pronóstico mortal para un líder apasionado en el mundo de incidencia del VIH es una historia de coraje, dedicación y fe. Perseveró no sólo con su propia enfermedad, sino en ayudar a muchos otros viven sus vidas en el rostro de la muerte inminente.

En la pared de su oficina es evidencia de otra elección que hizo: una fotografía de su hijo, Isaías, que ahora tiene 20 años.

Afrontar el diagnóstico,

Dos años antes de su diagnóstico, Scruggs había abordado su propia adicción a las drogas. Ella no entró en un programa formal, pero se obligó a dejar de inhalar cocaína, fumar marihuana y beber.

La gente en el mundo de las drogas llamaban una "gato callejero." Ella no proviene de un entorno empobrecido. Ella era la hija de un militar retirado, de una familia afroamericana bastante bien-a-hacer la clase media – pero aún así terminó en un estilo de vida de la adicción.

"Me encontré constantemente alrededor y con la gente que no era bueno para mí," ella dijo. "La vida había sido muy, muy difícil."

Ella también había tenido relaciones sexuales sin protección con varios hombres, a veces en contra de su voluntad, que probablemente tenía en sí múltiples parejas. Ella no tiene idea exactamente cuando llegó el VIH.

30 ANIVERSARIO DE COBERTURA SIDA

"No sé dónde ocurrió o quién era esa persona," ella dijo. "Por desgracia he sido violada dos veces antes de mi diagnóstico. Soy una especie de imaginar que no era ni siquiera una de esas, porque eso sería triste y deprimente. Pero estoy realmente imaginando que era una de esas veces que estaba en lo alto de los éxtasis de la vida."

Todo eso fue en el pasado cuando se trasladó a Baltimore, Maryland, para estar con el padre de su hijo, y para comenzar una nueva vida allí. Sin embargo, el día antes de Acción de Gracias de 1990, se recibió la noticia de que le daba ganas de renunciar.

"Es difícil describir la desesperación de no tener realmente la autoestima, sin auto-valor. La vida simplemente no era amarme."

"Creo que fue un momento que Dios me habló," ella recuerda.

"”¿Dónde está vuestra fe? ‘" dijo la voz. ” ‘Yo me encargo de esto.’ "

En casa, le dijo a su novio sobre su diagnóstico. La abrazó, lloró con ella, y le dijo que todo estaría bien. "No se lo digas a nadie. Lo resolveremos."

Scruggs no quería reanudar su relación física, pero después de una ruptura de las relaciones sexuales de la pareja comenzó a usar condones. Se casaron, y su marido prometió amarla siempre que ella nunca habló de ser VIH-positivo.

"Todavía estaba sufriendo y llorando en el interior," ella dijo.

Linda Scruggs había temido a su hijo Isaías, visto aquí en 1993, también tendría el VIH; que es negativo.

Después de su hijo Isaías nació, la depresión post-parto encuentra en. Scruggs agonizó sobre si tenía VIH también, y su marido se negó a sí mismo a prueba. Por último, cuando Isaías fue de 18 meses de edad, Scruggs se enteró de la buena noticia: Su hijo fue negativo.

Los médicos no pueden haber sabido en ese momento, pero eso no era demasiado inusual. El Dr. John Bartlett, profesor de medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins, dice que sólo el 15% de los bebés fueron en realidad conseguir el VIH de sus madres. Transmisión ocurrió durante el paso por el canal del parto.

A pesar de que su hijo estaba a salvo, Scruggs necesita apoyo para su propia condición, y se sentía como que tenía que ser capaz de hablar de su enfermedad. Pero su marido no lo permitiría.

"Dijo que no podía estar casada con él por más tiempo. Empaqué mis maletas, me llevé a mi hijo pequeño y empecé una nueva vida."

Ella aprendió más sobre el VIH a través de la Cruz Roja Americana, y terminó siendo certificada en educación sobre el VIH. Ella comenzó a trabajar en el programa de pares la Universidad Johns Hopkins, y se convirtió en defensor de la salud de las mujeres allí.

"De repente, no podía dejar de hablar de ella. Absolutamente sabía que si iba a morir, que no iba a morir miserablemente."

En los bajos fondos

Scruggs se dedicó a ayudar a los demás a comprender mejor la enfermedad.

Empezó a varios grupos de apoyo, y trabajó con un profesional de enfermería en la Universidad Johns Hopkins para ir a la escuela y hablar con las enfermeras y los directores sobre el VIH.

En ese momento, algunas madres de niños seropositivos pensaban que no podían ir a la escuela.

"No iban a vivir para siempre, pero para un niño de 6 años de edad, que te dice todo lo que realmente quería hacer era ir a la escuela, a 7 años de edad que decir que nunca he estado en la escuela y sólo quiero para ir a la escuela y mamá no me deja ir. no había ninguna razón para (que)," ella dijo.

crack de cocaína es un problema enorme, y una norma, entre los clientes de Scruggs en Baltimore. Varias generaciones de una misma familia pueden ser VIH-positivo, dependiente del adicto a las drogas y el bienestar. Scruggs se convirtió en un consejero de abuso de sustancias certificada para que mejor puede ayudar a estas personas.

Una vez, Scruggs fue a buscar a una mujer que había estado ayudando a que había estado en la recuperación, pero había recaído. Preguntar por allí, se enteró de que la mujer había sido visto en una "Galeria de fotos," donde los adictos van a inyectarse drogas recreativas.

"Se sentía casi como el foso de la muerte, ¿qué diablos habría sentido como para mí. Había gente por ahí, con las agujas en su dope disparos de armas. Había un caballero en la esquina, que nunca olvidaré, que estaba tirado en el suelo y alguien estaba disparando droga en su cuello y sangraba," ella dijo.

Scruggs llamó el nombre de su cliente. Ella no estaba allí. Pero el viaje de Scruggs al inframundo le dio una nueva perspectiva.

"Lo que salió de ese espacio con, sin embargo, es que parte de lo que está mal con estas mujeres que estoy tratando de alcance es: No tienen visión."

"Yo recuerdo haber dicho, ‘Wow, Dios, es por eso que estoy aquí. Es por eso que sacó a cabo esta pequeña chica de clase media suburbana: Para enseñar a estas señoras que hay algo de visión ‘."

Linda Scruggs trabaja en una organización nacional sin fines de lucro llamada AIDS Alliance para Niños, Jóvenes & Familias.

Un punto de inflexión en la misión de Scruggs para reducir el estigma del VIH se produjo en 1993, cuando un hablante cancelada en una conferencia para los médicos y se le pidió Scruggs para rellenar. Hasta entonces, sólo había hablado con individuos y pequeños grupos sobre el VIH, y no había revelado su propia condición de VIH. Pero la conferencia tendría que pagar $ 500, y el alquiler de Scruggs era debido. Así que se fue a casa y se puso un traje.

Cuando entró en la sala de conferencias del hotel y vio a 700 personas esperando a que ella hablara, el dinero no parece vale la pena. Pero Scruggs empujó sus miedos a un lado y empezó a hablar. A medida que compartía lo que había pasado, se sentía liberación inesperada.

"Cuando llegué allí y empecé a hablar y empecé a contar mi historia, que, literalmente, podía oír la llave girando en la cerradura," ella dijo. "Estoy llorando, están llorando, pero al mismo tiempo no estaba llorando porque yo estaba triste. Esto fue como, wow, me acaba de activar una parte de mí que no sabía que tenía un grillete en él."

Desde entonces, ella ha disfrutado la oportunidad de hablar sobre lo que pasó con ella y sobre la importancia de la educación sobre el VIH. Ella quiere que otros sepan que el sentimiento de éxtasis de la libertad que viene con ser abierta sobre el trauma.

"Este soy yo el aprendizaje, vaya, si sólo digo, que no tiene que doler. Si lo digo, yo no tengo que mantener la cabeza hacia abajo. Si lo cuento, tomo propiedad."

"Me gustaría simplemente orar a Dios, déjame vivir hasta que tuvo 10. Si pudiera vivir hasta que tenía 10 años, le habría enseñado lecciones suficientes, lo habría abrazado suficiente, lo habría besado lo suficiente," ella dijo.

Pero milagrosamente, Scruggs nunca tuvo síntomas reales de VIH más allá de la fatiga, lo que podría haber sido asociados con otra cosa. Ella se siente especialmente afortunado, porque durante 14 años, ella nunca tomó medicamentos para la enfermedad.

Al principio, no hay medicamentos para Scruggs

El Dr. Angelike Liappis sabe que muchas mujeres con enfermedades graves que se ocupan de todos los demás antes de que se ayuden a sí mismos. Scruggs, que vino a verla en la década de 2000 cuando Liappis trabajó en la Universidad George Washington, parecía ser una excepción.

El médico y su ex paciente tanto recuerdan su relación como una "asociación." Scruggs había tomado la decisión de buscar un nuevo médico y explorar las opciones de tratamiento, y Liappis querido ayudar con ese proceso.

Scruggs había descartado la idea de tomar medicamentos para el VIH durante la primera década después del diagnóstico porque no quiere depender de pastillas docenas todos los días, y temido resistencia a los medicamentos, si se los utiliza de manera incorrecta. El primer medicamento, AZT, había que tomar cada cuatro horas, incluso durante toda la noche, y sólo una mayor vida útil de cuatro a seis meses. "cóctel triple" drogas en 1996 fueron un gran avance para la lucha contra el virus, pero aún eran difíciles de tomar en términos de cantidad y los efectos secundarios diarias, dijo Bartlett. A día de hoy, los pacientes con VIH deben estar en la medicación de por vida, por lo que es fundamental contar con un régimen diario que es fácil y menos dolorosa posible.

Para el año 2004, los tratamientos disponibles que tenía menos efectos secundarios y un más fácil de gestionar la programación diaria que nunca. Liappis revisó todas las posibilidades con Scruggs, y juntos se forjó un plan que implicó tres o cuatro pastillas por día.

"Comenzando el tratamiento fue la forma en que ella se encargó de sí misma," dijo Liappis, que ahora está en el Washington Hospital VA pero no la trataba Scruggs allí.

Scruggs tolera bien las drogas; su sistema respondió, y, finalmente, la ayudó a llegar a niveles indetectables del virus, dijo Scruggs.

Liappis también vio la pasión y la fuerza de Scruggs fuera de la sala de examen. Juntos, corrieron grupo de apoyo para mujeres en el que Scruggs habló con franqueza acerca de sus experiencias personales.

"Ella realmente es capaz de comunicarse en un nivel básico con todo el mundo y realmente conectar con ellos. Ella es muy inspirador de esa manera," dijo Liappis.

"Ella es probablemente una de las mujeres más valientes que he conocido."

Hacia un futuro mejor

Durante mucho tiempo, Scruggs no quería una relación romántica con alguien que era VIH positivo porque ella no quiere caer en el amor con un hombre, cuidar de él y luego perderlo a la enfermedad. Y ella era generalmente abierto acerca de su condición, revelando que en la primera o segunda fecha.

Así que cuando conoció a Nathaniel hace ocho años, no estaba interesado en salir. Pero uno de los amigos de Scruggs los introdujo en un correo electrónico, y los dos se encontraron en persona en una reunión de la compañía farmacéutica. Nathaniel era VIH-positivo, tuvo dos hijos propios, y también vino de un fondo fuerte en la fe. Él la empujó a considerar el tratamiento, que había evitado hasta ese punto.

Los dos se casaron en 2005. El VIH no es un secreto en su vida, y no se interponga entre ellos.

"Él va a decir ‘¿Tomó su medicamento?’ por la mañana. Por la noche, voy a decir "¿Tomaste tu medicina?"

En estos días, la gente todavía dicen Scruggs que ella no se parece a ella tiene SIDA. Otros parecen impresionado que obtuvo el VIH teniendo en cuenta que ella no es de una familia pobre – un mito que da a la realidad de que el SIDA puede afectar a cualquier persona, independientemente de su clase socioeconómica.

"Después de 30 años de esta enfermedad, sólo hay una pequeña parte del país que entiende tanto que el VIH es real y que está aquí," ella dijo.

Scruggs es el director de programas de la Alianza del SIDA para Niños, Jóvenes y Familias en Washington, DC y un ministro de su iglesia. Ella y Nathaniel tiene una familia mezclada que incluye a su hijo Isaías, dos niños de Nathaniel y otro hijo, Lorenzo, a quien Scruggs adoptado en 1997, cuando tenía 9. El padre del niño había muerto, posiblemente debido a complicaciones relacionadas con el SIDA.

Lawrence era un estudiante en la clase de segundo grado de Scruggs hermana cuando su propia madre decidió que no podía cuidar de él por más tiempo. Scruggs quería otro hijo, pero no quería correr el riesgo de transmisión de VIH a un bebé de su propia.

Lawrence es ahora 25 – cinco años mayor que Isaías, a quien Scruggs estaba embarazada en el momento de su diagnóstico.

Isaías recuerda sensación de sorpresa a su madre crió su enfermedad cuando estaba a punto 8. A día de hoy, teme contraer el VIH a sí mismo, basado en la experiencia de su madre.

"Puedo ver lo que tiene que ir a través de veces, y ver el dolor que le causa a veces," él dice. "No por lo que físicamente daño a ella, pero mentalmente."

Scruggs temor que dejaría Isaías sola nunca se hizo realidad. Ahora tiene una gran familia, incluyendo a su hermano mayor Lawrence, que casualmente se parece a él.

"Yo no me fijo en él como un hijo adoptivo," dijo Scruggs. "Se adivinaba que entró en nuestras vidas."

Para obtener más información sobre los programas de VIH / SIDA que Linda Scruggs coordina, y para obtener información adicional acerca de la enfermedad, la visitaaids-alliance.org.

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